Les troubles neurocognitifs arrivent rarement seuls : un guide pour proches aidants sur la gestion de plusieurs conditions

Les troubles neurocognitifs sont rarement le seul diagnostic en jeu. Beaucoup de personnes vivant avec des troubles neurocognitifs doivent aussi composer avec l'hypertension, le diabète, l'arthrite ou une maladie cardiaque — des conditions qui étaient parfois présentes bien avant l'apparition des changements cognitifs, ou qui se développent en parallèle. Pour les proches aidants, cela signifie que le quotidien ne se limite pas à la mémoire et à l'orientation. Il faut aussi coordonner la prise de tension artérielle, les horaires d'insuline, la douleur articulaire, et une liste de rendez-vous qui s'allonge, souvent tout en même temps.

Alors que la Journée de sensibilisation aux maladies chroniques, le 10 juillet, met en lumière les réalités des maladies de longue durée, c'est le bon moment pour parler de ce qui se passe lorsque les changements cognitifs et d'autres conditions chroniques se manifestent ensemble, et de comment rendre cela un peu plus gérable.

Pourquoi c'est si fréquent

Si cela semble beaucoup à gérer, c'est parce que ça l'est souvent. Au Canada, les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs vivent souvent avec plusieurs autres conditions de santé à la fois. Les données nationales montrent qu'environ la moitié compose déjà avec l'hypertension, et qu'environ le quart au tiers vit aussi avec une maladie cardiaque, un trouble de l'humeur ou le diabète.

Un examen plus approfondi mené dans plusieurs provinces canadiennes a révélé qu'entre le tiers et la moitié des personnes vivant avec des troubles neurocognitifs ont cinq conditions chroniques ou plus au total, l'hypertension et l'arthrose figurant parmi les plus fréquentes. Dans plusieurs cas, des conditions comme le diabète et l'hypertension étaient déjà présentes bien avant le diagnostic de trouble neurocognitif.

Rien de tout cela ne signifie que quelque chose va anormalement mal. Cela reflète simplement à quel point ces combinaisons sont courantes, et pourquoi tant de proches aidants se retrouvent à gérer bien plus que la mémoire seule.

Le défi du quotidien : quand les routines se chevauchent

Dans la pratique, ce chevauchement se manifeste de petites façons constantes. Un horaire de médication pour la tension artérielle ne s'aligne pas toujours avec celui de l'insuline. Un spécialiste demande un suivi le mois prochain, un autre veut une prise de sang cette semaine. Et lorsqu'un symptôme apparaît, que ce soit de la confusion, de la fatigue ou un changement d'appétit, il n'est pas toujours évident de savoir quelle condition en est la cause.

Les changements cognitifs peuvent rendre plus difficile pour un proche de reconnaître ou de décrire ce qu'il ressent, ce qui vous laisse, en tant que proche aidant, une plus grande part de l'observation et des liens à faire.

Est-ce les troubles neurocognitifs, ou autre chose?

Une confusion soudaine, une agitation accrue ou un changement notable de comportement ne signifie pas toujours que les troubles neurocognitifs progressent. Une glycémie basse, la déshydratation, une infection comme une infection urinaire, ou même un nouveau médicament peuvent produire des symptômes similaires. Lorsque quelque chose change rapidement, il vaut mieux en parler à un médecin plutôt que de présumer qu'il s'agit simplement de l'évolution des troubles neurocognitifs.

Mettre en place de petits systèmes qui soutiennent tout à la fois

Vous n'avez pas besoin de tout réorganiser d'un coup. Quelques petits systèmes cohérents peuvent faire une réelle différence pour jongler avec plusieurs conditions en plus des troubles neurocognitifs.

• Aider votre proche à se repérer dans le temps. L'horloge Idem aide une personne vivant avec des troubles neurocognitifs à suivre le déroulement de sa journée, en soutenant les actions à faire au bon moment pour garder les autres conditions sous contrôle : repas, médication, rappels d'hydratation, et rendez-vous chez le médecin, en physiothérapie ou avec d'autres spécialistes.
• Simplifier la prise de médicaments. Un pilulier verrouillable et préprogrammé, comme le pilulier connecté Idem ou le Pippa Tipper, peut libérer la bonne dose au bon moment, réduisant le risque de doses oubliées ou doublées lorsque plusieurs médicaments sont en rotation.

Aucun de ces outils ne remplace les soins médicaux, mais ils peuvent alléger la charge quotidienne de mémorisation, de suivi et de coordination.

Impliquer toute l'équipe soignante

Lorsque plusieurs conditions sont en jeu, plusieurs spécialistes le sont généralement aussi, et ils ne communiquent pas toujours entre eux. Quelques habitudes peuvent aider à combler cet écart.

• Tenir une liste à jour. Notez chaque médicament et chaque condition, et apportez cette liste à chaque rendez-vous, peu importe le spécialiste consulté.
• Noter les questions à l'avance. Il est facile de les oublier une fois dans la salle d'examen.
• Faciliter l'accès à la bonne personne pour votre proche. Un téléphone adapté avec composition par photo, comme le Raz Memory Cell Phone, le Clarity Amplified Photo Telephone ou le téléphone adapté SMPL, permet à votre proche d'appeler un médecin, un pharmacien ou un membre de la famille en particulier sans avoir à se souvenir d'un numéro.
• Demander un point de contact central. La Société Alzheimer recommande spécifiquement d'impliquer un pharmacien pour la révision des médicaments, puisqu'il peut aider à simplifier et sécuriser les routines.

Être la personne qui tient tout cela ensemble est une réelle responsabilité. Demander ce type de coordination n'est pas exagéré. C'est exactement le genre de soutien dont votre proche a besoin.

Vous n'avez pas à porter tout cela seul(e)

Les troubles neurocognitifs arrivent rarement seuls, et vous ne devriez pas non plus être seul(e) pour y faire face. Gérer plusieurs conditions à la fois demande réellement beaucoup, mais c'est aussi quelque chose que des familles réussissent à faire chaque jour, un petit système, un rendez-vous, une conversation à la fois. Vous n'avez pas besoin de tout avoir compris aujourd'hui. Mettre en place quelques routines stables dès maintenant peut rendre les défis de demain un peu plus faciles à gérer.

Sources : Statistique Canada; Gouvernement du Canada, Promotion de la santé et prévention des maladies chroniques au Canada (2025); Société Alzheimer (Royaume-Uni).